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Finalità specifiche di GIRTI ODV
L’Associazione, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, si propone di:
1. Essere punto di riferimento per le famiglie dei bambini con patologia trombotica (tromboembolismo venoso, ictus, ed i soggetti comunque interessati, promuovendo riunioni e convegni per l’approfondimento e la discussione delle problematiche della trombosi e della trombofilia in campo pediatrico.
2. Sostenere la realizzazione e il funzionamento di un registro della trombosi pediatrica che serva da raccolta di informazioni epidemiologiche e cliniche sulla patologia tromboembolica dell’età evolutiva, in particolare sulla sua eziopatogenesi, sulle manifestazioni d’esordio e sulla prognosi a distanza, nonché sull’approccio diagnostico e terapeutico seguito nei diversi centri pediatrici italiani. Tale registro sarà rivolto a tutti i pediatri e ai medici italiani che si trovino ad affrontare un neonato o un bambino con una complicanza tromboembolica affinché lo segnalino nel Registro (Registro Italiano Trombosi Infantili, RITI). Il registro ha lo scopo di raccogliere il maggior numero possibile di casi di trombosi neonatale e pediatrica che si presenteranno in Italia al fine di: - valutare l’entità del problema; - definire le caratteristiche epidemiologiche della trombosi infantile; - migliorare l’assistenza ai bambini affetti da trombosi attraverso una maggior conoscenza del problema; - promuovere la ricerca sulla trombosi pediatrica. Sono obiettivi secondari del registro: - favorire futuri lavori scientifici, in particolare trial diagnostici e terapeutici; - creare una rete di collaborazione tra i centri pediatrici italiani per intraprendere futuri studi e trial multicentrici.
3. Promuovere e sostenere con ogni mezzo la ricerca medica, clinica e di laboratorio, per ampliare le conoscenze e consentire un miglioramento della prevenzione e cura della malattia tromboembolica nel bambino.
4. Organizzare attività e programmi di formazione del personale sanitario, dei familiari dei pazienti e di quanti ne siano interessati.
5. Farsi promotrice assieme agli organi sanitari competenti di campagne di prevenzione mediante la sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici allo sviluppo di malattia tromboembolica in età pediatrica.
6. Essere punto di riferimento per informazioni sui servizi di assistenza medica e riabilitativa, sulla loro sede, organizzazione e funzione all’interno delle strutture sanitarie e di accoglienza avvalendosi anche di strumenti tecnologici avanzati (collegamenti in rete, internet, etc.); approfondire aspetti particolari riguardanti i pazienti con malattia tromboembolica (per esempio la possibilità di accesso e/o promozione di farmaci gratuiti per patologie, aspetti assicurativi, aspetti medico-legali, etc.)
7. Promuovere la formulazione e l’approvazione di provvedimenti legislativi a favore dei pazienti trombotici, coagulopatici e delle loro famiglie, e costituire un osservatorio permanenti per il monitoraggio della corretta applicazione della normativa suddetta.
8. Promuovere una fattiva collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale, con le Università e con tutti gli altri servizi pubblici e privati, compresi Istituti ed Enti di ricerca, al fine di consentire la realizzazione, il sostegno e lo sviluppo di Centri di “alta specializzazione” per lo studio e la cura della malattia tromboembolica venosa e arteriosa in età pediatrica.
9. Sviluppare rapporti di collaborazione con le Associazioni dei pazienti, gli Ordini dei Medici provinciali e nazionali e le organizzazioni scientifiche nazionali ed internazionali al fine di promuovere l’informazione sulle problematiche della trombosi.
10. L’Associazione, mediante l’impegno sociale di quanti ne condividono i fini e l’utilizzo di ogni tecnologia informativa disponibile, divulgherà i propri obiettivi, le finalità specifiche ed i risultati ottenuti ai propri soci, ai soggetti ed agli organismi pubblici e privati comunque interessati.
11. L’Associazione promuoverà il collegamento e la cooperazione con gli altri gruppi, progetti e associazioni operanti con le medesime finalità in ambito nazionale ed internazionale, in particolare con quelle già esistenti a livello italiano, europeo e internazionale.
12. Promuovere la raccolta di fondi, donazioni e risorse per il perseguimento degli scopi sopra indicati e che saranno anche realizzati attraverso il finanziamento di borse di studio e di specializzazione e donazione di strumenti scientifici.
